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天使之旅走進高原：為了那6‰，早一點，再早一點

馬爾康地處川西北高原南端，屬高原峽谷區(qū)，地勢由東北向西南逐漸降低，地面海拔在2180米至5301米之間。

這也是綿陽四0四醫(yī)院“天使之旅——貧困先心病患兒篩查行動”小組成員們在結束對汶川地區(qū)貧困先心病患兒篩查后，步入藏區(qū)高原的第一站。

▲在當?shù)丶t會工作人員協(xié)助下 篩查小組開啟了篩查工作

也是從這里開始，“天使之旅——貧困先心病患兒篩查行動”小組成員們將在后面幾天時間里分別趕往壤塘、阿壩縣、紅原、若爾蓋、松潘地區(qū)，去篩查、傾聽那些可能不幸患上先心病兒童的“心聲”。

遇見“6‰”

在前一篇的報道中，我們提過：

“在醫(yī)學中，對先天性心臟病是這樣描述的：

先天性心臟病是兒童最常見的一類心臟病，發(fā)病率在活產(chǎn)新生兒中有0.6%~1%，如未經(jīng)及時治療，約有1/3的患者會在出生后1年內(nèi)因嚴重并發(fā)癥死亡。”

對于描述中提出的“6‰”概率，在進入高原之前，我依然僥幸的認為：“不會這么巧吧�！�

直到真正遇見了小朋朋（化名）和小多吉（化名）兩位小朋友，事實再一次告訴我們：意外和明天你真的不知道哪一個會先到。

小朋朋（化名）家住馬爾康，小多吉（化名）家住壤塘，在兩地的篩查行動中，這兩位小朋友引起了當?shù)丶t會和篩查小組的注意。

這兩個來自不同地區(qū)的孩子卻有著共同的特征：實際年齡8歲孩子，看起來也就是6歲的樣子。而且顏面、口唇都是呈紫色的，嘴唇的顏色接近茄子皮，說話小聲，走路輕微，時常喘氣。

“篩查結果顯示，這兩位小朋友確實是先心病患兒”

“更不幸的是，他們已經(jīng)錯過了最佳手術時間……”

這句話的背后，是白醫(yī)生和整個篩查小組成員的無奈和難以言喻。

認知誤區(qū)：“孩子太小，不適宜做手術！”

面對前來篩查的孩子家長，白醫(yī)生和篩查組的工作人員總會多次告知他們：“先心病雖然在所有新生兒缺陷里面居首位，對孩子的危害非常大，但如果早期發(fā)現(xiàn)，絕大數(shù)先心病可以得到根治，而根治后的孩子今后跟正常人是一樣的……”

但我們知道，這樣的認知不是人人都能理解的！

在此次篩查中，我們得知，在一部分高原地區(qū)的貧困家庭中，普遍存在著“孩子太小，不適宜做手術”的認知誤區(qū)！

“小朋朋”和“小多吉”就是這種錯誤認知的犧牲品。

每當這時，作為“醫(yī)者父母”的他們又該如何告訴孩子和家屬：“錯過最佳手術時間”背后意味著什么呢。

關于先心病，有這樣的事實人們無法忽略，那就是：因缺乏專業(yè)診斷、疾病防治知識以及醫(yī)療宣教普及等多種原因，每年都有一部分患病孩子的家庭錯過了“最佳手術時間”而抱憾終身。

而這樣的情況在偏遠貧困地區(qū)更為明顯。而這也正是中國紅十字基金會倡導實施的“天使陽光基金”項目和綿陽四0四醫(yī)院多次開展“天使之旅—貧困先心病患兒篩查”公益行動的目的和意義。

“聽心”+“看心” 綿陽來的白衣天使真用心

在此次“天使之旅——貧困先心病患兒篩查”行動中，無論是在之前海拔相對較低的汶川地區(qū)，還是逐步深入到海拔較高的壤塘、阿壩縣、紅原、若爾蓋等地區(qū)。來自綿陽四0四醫(yī)院的篩查小組成員每到一個地方，均是處于高強度的工作狀態(tài)。

▲在此次天使旅行中 篩查組一行的醫(yī)護人員每天要面對大量篩查對象

得益于當?shù)丶t會的組織協(xié)調(diào)，在篩查小組抵達當?shù)氐尼t(yī)院之前，等待篩查診斷的家庭早早排好隊等待檢查。雖然藏區(qū)高原很多家庭還不能流利的說漢語，但從他們的眼神中，分明能感受得到：他們對這群白衣天使的期待和信任。

“不疼的，叔叔給你打個電話”面對篩查的孩子，一向以嚴肅示人的白醫(yī)生總是以這樣的話語開頭，打消孩子誤以為“要打針”的念頭。

當孩子在父母的陪伴下配合起白醫(yī)生的“聽心診斷”時，白醫(yī)生的微表情也隨著孩子的心跳變化。

“聽起來沒有問題，可以再做一下B超診斷確認”

“這個娃娃要重視，請花姐仔細再查看一下”

……

在整個篩查過程中，與白醫(yī)生的“聽心診斷”嚴密配合的是“看心診斷”——由綿陽四0四醫(yī)院超聲科副主任的“花姐”操盤的B超診斷。

“孩子沒有先心病”——家庭安心。

“孩子患上先心病，但現(xiàn)在治療完全來得及”——家庭定心。

……

也是在這“一聽一看”的配合之下，不僅給高原藏區(qū)的孩子和家庭帶去了專業(yè)的醫(yī)療診斷意見，更給很多之前缺乏專業(yè)診斷的貧困家庭帶去了“定心丸”。

一言一句，都為藏區(qū)的孩子和家庭提供專業(yè)的診斷意見；一舉一動，都讓藏區(qū)的孩子和家庭感受到了此次“天使之旅—貧困先心病患兒”篩查公益行動的實在幫扶。

關注先心�。翰槁�“補缺” 早一點，再早一點

從大數(shù)據(jù)來看，先心病的發(fā)病率在活產(chǎn)新生兒中為6‰~10‰。

而聚焦到此次篩選行動上來看，在為期七天的篩查中，篩查對象超過200人，登記入冊的患兒對象70多名。

▲查漏補缺 篩查登記入庫 最大限度幫扶藏區(qū)的先心病孩子

面對篩查出來的數(shù)據(jù)，令人欣慰的是：通過此次篩查，確認沒有先心病的孩子占據(jù)了大多數(shù)，他們是幸運的；而查出先心病，但尚在最佳治療期的孩子，也算是不幸中的萬幸。只要符合條件，他們既能享受到來自“天使之旅—貧困先心病患兒”公益活動的幫扶政策，更能得到來自綿陽四0四醫(yī)院在先心病醫(yī)療技術方面的保障。

然后，有這樣的事實我們依然不能忽略：面對人數(shù)眾多的貧困先心病患兒群體，無論是紅十字會機構，還是專業(yè)奔赴篩查診斷的醫(yī)療團隊，都沒用辦法做到對患兒群體的“全面覆蓋”。而這其中，偏遠貧困地區(qū)，就更為明顯。

尤其是面對那些因為條件缺乏而錯過了最佳手術期的先心病患兒家庭時，我們能深切感受到篩查中醫(yī)護人員的無奈和惋惜。用他們的話說：早一點，再早一點，這些娃娃的未來將完全不一樣。